血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。

　　为了帮助本市患有血友病的孩子，为孩子提供医疗资金支持与生活关怀，也呼吁更多人关注这个特殊群体。市慈善协会自2009年开始承接中华慈善总会拜科奇药品援助，为血友病患儿提供拜科奇药品。2012年，协会设立了“关爱金色童年”血友病患儿援助项目。2015年，将药品援助改为资金援助模式，并将家庭生活困难的成人患者纳入到援助对象。多年来，在政府部门的大力支持下，在社会各界爱心单位援助下，我市18周岁以下（含18周岁以上仍在学）的低保家庭患儿实现了治疗零自付，非低保家庭患儿自付金额不足总药价的10%，进一步减轻了患儿家庭的经济负担。

　　市慈善协会在血友病患儿援助项目上，着力构建“一个中心”，打通“两个链条”，凝聚“三方合力”。

　　一、构建以患者为中心，提供有温度的服务

　　慈善项目不仅是资金的援助，更是爱与希望的传递。市慈善协会从血友病项目设计之初，就将“以患者为中心”的理念贯穿全程。流程做“减法”，服务做“加法”。不断优化流程，提升服务，设立项目专线，服务专员，对患者的咨询做到“有问必答、有难必帮”，最大限度减少他们的奔波之苦。建立情感连接。协会不仅是审核材料的执行方，更是患者可以信赖和倾诉的伙伴。定期通过电话、微信群进行回访，除了了解患者用药情况，更关心患者的身体状况、心理状态和家庭困难。这种超越项目本身的人文关怀，让患者家庭与市慈善协会建立了深厚的信任关系。

　　二、打通“两个链条”，确保援助流程高效顺畅

　　效率是慈善项目的生命线。市慈善协会着力打通“内部管理链”和“外部协作链”，确保援助款物“快、准、稳”地送达患者手中。将标准化与动态化结合。制定详细的患者档案，对资料审核、信息录入、票据核算、款项申请、拨付跟踪等各个环节都明确了标准和时限，责任到人，确保工作不因人员变动而停滞。建立电子化台账管理，对每一位受助患者的申请进度、拨款记录进行实时更新和动态跟踪，做到“底数清、情况明”，有效避免了疏漏和延误。

　　与天津市内主要合作定点医院建立稳固、畅通的沟通机制。定期召开联席会议，共同解决项目执行中遇到的具体问题，如药品调配、医学评估标准等。明确与医院各自职责，协会主要负责患者资质审核、援助款筹集与拨付；医院专注于专业的医学评估、用药指导和安全监测。双方各司其职、又密切配合，形成了“1+1>2”的良好效果。

　　三、 凝聚“三方合力”，构建可持续的援助生态

　　一个项目的成功，离不开各方面的共同努力。市慈善协会积极搭建平台，凝聚起“爱心企业、医疗机构、患者家庭”三方力量。项目管理人员主动学习血友病相关医学知识，提升专业服务能力。积极向社会宣传项目，搭建平台，动员更多社会资源参与。充分尊重医疗的专业性，全力配合医院的工作，及时反馈患者信息，减轻医护人员在非医疗事务上的负担，让他们能更专注于诊疗。鼓励情况稳定的“老患者”在群内分享经验，为新入组的患者家庭提供心理支持，形成了“病友互助、彼此鼓励”的温暖氛围，增强了患者群体抗击疾病的信心和力量。

　　截至2025年年底，天津市慈善协会累计支出援助款近 3400万元,其中中华慈善总会拨付2800万元，市慈善协会配套资金近600万元。天津地区目前援助患者共计177人，月援助人次80人左右。累计受助患者7508人次。市慈善协会连续多年被中华慈善总会评选为“年度突出贡献单位”“年度优秀单位”“年度创新单位”等。

　　回顾血友病患儿援助项目的执行历程，市慈善协会深切体会到：真诚是沟通的桥梁，只有真正站在患者的角度想问题，才能把工作做到他们心坎上；专业是信任的基石，严谨、规范、高效的操作，是赢得各方信赖的根本；协作是成功的保障。开放的心态和紧密的团队协作，是化解难题的关键。